AUDIENCIA EN PALACIO DE LA ZARZUELA

Representación Asociación Española Contra la Leucodistrofia

Audiencia a una representación de la Asociación Española Contra la Leucodistrofia-ELA España

Su Majestad la Reina fue informada de las actividades y proyectos de esta entidad, que celebra este año su 15 aniversario.

Presidida por la vicepresidenta de ELA España, Carmen Sever Bermejo, acudió al Palacio de La Zarzuela una representación de la Asociación Española Contra la Leucodistrofia formada por personal de la Asociación, miembros del Comité Medico, menores afectados de leucodistrofia y familiares.

La Asociación Española Contra la Leucodistrofia-ELA España se constituyó en 2001 para dar a conocer esta enfermedad y sus efectos, mejorar la calidad de vida de los que la padecen y sus familias y favorecer el desarrollo de la investigación.

La leucodistrofia se refiere a un complejo grupo de enfermedades genéticas raras que destruyen el sistema nervioso central (cerebro y médula espinal) en niños y adultos. Afecta a la mielina, la sustancia blanca que rodea los nervios como una funda aislante. Cuando se produce una leucodistrofia, la mielina ya no puede conducir correctamente los mensajes a lo largo de los nervios. O bien la mielina no se forma, se deteriora. Cada caso es diferente, pero las consecuencias son siempre muy graves. Hasta la fecha, más de 20 enfermedades han sido identificadas como leucodistrofias.

ELA España tiene como fines informar y socorrer a las familias afectadas por las leucodistrofias, sensibilizar a la profesión médica y población en general, contribuir a la creación de un banco de datos europeo, contribuir al fondo europeo para la investigación médica sobre las leucodistrofias, promover las actividades de formación e intercambio de proyectos, experiencias e investigaciones y celebrar cursos, conferencias, jornadas, congresos y otros actos de información y formación, así como cualquier otra actividad que redunde en beneficio del mejor tratamiento del afectado por leucodistrofia.

Foto de grupo en el palacio de la Zarzuela.

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